Doktorka mi povedala: „Dajte svoje dieťa do ústavu!“ Skutočný príbeh
Nikto z lekárov neprišiel počas tehotenstva na to, že by niečo nebolo v poriadku. Až po Jarkovom narodení sa rodičia dozvedeli pravdu…
Desať dní môže byť pre niekoho veľmi krátky čas, ale keď sa v tomto období potvrdia podozrenia, že vaše dieťa sa narodilo s Downovým syndromom, je tých desať dní najdlhších a nasjtrašnejších vo vašom živote, spomína na situáciu pred desiatimi rokmi Iveta Múčková. Manželom Múčkovým z Prievidze sa v tomto období otočilo kormidlo života o sto osemdesiat stupňov. Trápili sa otázkami, kde sa stala chyba a prečo to postihlo práve ich, keď už majú syna Tomáša a a ten je úplne zdravý. Ale na otázky tohto typu nie je v takých prípadoch čas. Treba sa pýtať, čo teraz?
„Keď nám v pôrodnici povedali, že Jarko asi nie je v poriadku, skoro sme sa zrútili,“ spomína so slzami v očiach otec malého Jarka pán Jaroslav Múčka. Jarko bude mať v tomto roku deväť rokov.
Lekár síce radí… Ale dobre?
Za tých deväť rokov pani Múčková navštívila s Jarkom toľko lekárov, že to hádam ani nespočíta. Nie všetci jej podali pomocnú ruku a nie všetci sa chovali tak,ako ich obvodná lekárka pani Gbúrová. „Bez jej pomoci by som asi Jarkovu výchovu nezvládla. Pomáhala mi najmä v začiatkoch a som jej za to vďačná.
Škoda, že všetci lekári sa nechovali podobne ako táto obvodná lekráka. „Čo si mám myslieť o neurologičke, ktorá ma presviedčala, aby som Jarka dala do ústavu, pretože jeho výchovu vraj nikdy nezvládnem,“ rozčuľuje sa pani Múčková. V tej chvíli sa pani Múčková nezmohla na žiadne pádne argumenty, ktorými by pani doktorke oponovala. „Povedala som jej, že chybu urobili lekári v pôrodnici, keď mi Jarka položili na brucho. Keď som ho totiž uvidela, vedela som, že sa o neho postarám, nech sa deje čokoľvek.“ Pani Múčková vybojovala svojmu synovi život ešte raz. A to v čase, keď nedala na názory jedného lekára z Martina. Obrátila sa neho, keď Jarko vyvrátil čerešňové kôstky. Nebolo by na tom nič zvláštne, keby to nebolo až pol roka po ich skonzumovaní. „Povedal len, že keď je moje dieťa postihnuté Downovým syndromom, musím dávať pozor čo zje. To bolo všetko,“ spomína pani Múčková. A pretože si bola istá, že inokedy, než pred pol rokom Jarko čerešne nejedol, odišla na kliniku do Bratislavy. Tam lekárii zistili, že jarko má deformáciu dvanástorníka. „Keď primár z detskej chirurgie uvidel rentgenové snímky, len povedal: „ Okamžite na sálu.“ Operácia našťastie dobre dopadla, ale primár konštatoval, že prišli takmer v poslednej minúte.
Ako Jarka vníma okolie?
Príbuzní sa dozvedeli o Jarkovom postihnutí až pol roka po jeho narodení. Nič nevedeli ani babičky, ktoré Jarka často pestovali. „ Pretože Jarko trpí na postihnutie prvého stupňa, po pol roku jeho života na ňom toto postihnutie nebolo vidieť,“ vysvetľuje pán Jaroslav. Múčkovci o tom povedali len synovi Tomášovi, ktorému vysvetlili, že jeho bratček je chorý a že potrebuje väčšiu starostlivosť a pozornosť. Všetko vyšlo najavo až po nápade pani doktorky dať Jarka do ústavu. Vtedy už pani Múčková nevydržala a celej rodine povedala, že Jarko je postihnutý a že nemá šancu vyliečiť sa. „Bol to pre nich obrovský šok, ale nik nezaváhal a vrámci svojich možností pomohli a stále pomáhajú s Jarkovou výchovou. A nielen rodina drží Múčkových nad vodou.“Láska, ktorou nás Jarko zahŕňa, je tým najväčším dopingom, aký len môže byť. Neviem, ako to mám vyjadriť, ale keď Jarko príde, pomazná sa a pozrie tými svojimi očkami, človek je ihneď namäkko. Je to skrátka moje dieťa.“ Ale ľudia sú rôzni a aj hlúpi. Keď na adresu Jarkovho postihnutia niekto utrúsi úštipačnú poznámku, tak to rodiča zabolí. „Keď starší syn Tomáš prišiel raz zo školy uplakaný s tým, že deti sa mu posmievajú, že má blbého brata, tak to viackrát zabolí. A opäť sa vám do myšlienok vkráda ten najhorší pocit. Pocit, s ktorým sa striedavo lepšie a horšie vyrovnávate. Pocit bemocnosti. Ale musíte sa proti tomu brániť,“ hovorí pani Múčková. Hranice medzi krutosťou a hrou je u detí veľmi tenká, a preto išla pani Múčková do školy za učiteľkou a povedala jej: „ Prosím vás, vysvetlite deťom, o čo ide, pretože sú mladí a nič nevedia. Ale raz budú mať tiež deti a môže sa im prihodiť to isté.“ Najhoršie na tom je, že by sa to malo vysvetľovať aj niektorým dospelým. A to pani Múčková robí. Každému hovorím, že máme dieťa, ktoré je postihnuté Downovým syndromom. Je preto úplne normálne, keď sa taký človek zastaví a dlho sa pozerá na nebo. Alebo keď vidí, ako sa dvaja ľudia rozprávajú, ide k ním a chce sa s nimi rozprávať . Také dieťa nevie, že sa to nerobí. Práve preto by sme sa k postihnutým ľuďom mali chovať s rešpektom, pretože my sme zdraví a my za svoje chovanie musíme ručiť. Ľudia s Downovým syndromom si svoje chovanie často neuvedomujú.
Koniec dobrý, všetko dobré?
Jarko Múčka bude mať tento mesiac deväť rokov. Trpí Downovým syndromom prvého stupňa, čo znamená, že má šancu zaradiť sa do normálneho života. Už sa toho veľa naučil. Naučil sa sebestačnosti do tej miery, že je schopný sa obliecť, najesť a zvláda osobnú hygienu.“Zatiaľ ešte nechápe, že keď sa ide hrať von, tak by mal povedať, kde ide.“ Keď Múčkovci idú s Jarkom na prechádzku, dospelí si ho veľmi nevšímajú, ale keď sa hrá s deťmi, tak cíti odstup. Jarko je priam posadnutý zdravými deťmi. Hrá sa s nimi veľmi rád, lenže nevidí, že je iný, ale tie deti áno. „Chce sa zdravým deťom vo všetkom vyrovnať, čo je pre neho dobre. Je to jeho popud k prispôsobovaniu. Múčkovci by si veľmi želali, aby sa Jarko raz vyučil. „Teraz je pre nás dôležité, aby sa naučil čítať, písať a rátať, aby dokázal povedať, kde býva a ako sa volá.“ Manželia Múčkovci budúcnosť neplánujú. Žijú zo dňa na deň a radujú sa z každého pokroku, ktorý ich Jarko urobí. A nie je ich málo!
spracovala lis
